Víctor Rodríguez
Presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile)
Hoy es el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes y si bien podemos sentirnos orgullosos de haber logrado que cientos de pacientes y familias se vean representadas a través de un día en el cual se les conmemora gracias a un trabajo realizado desde la sociedad civil, asociaciones de pacientes y autoridades, aún nos queda mucho por avanzar.
El 2021, cuando desde el Gobierno de turno se indicó que no habría recursos para ingresar un nuevo decreto a la Ley Ricarte Soto, se generó un ambiente de desesperanza y de estar a la deriva frente a una oportunidad única de poder contar con más cobertura por parte de una gran ley.
Si bien los últimos años hemos tratado de revertir esa situación desde distintos focos de trabajo: El primer informe realizado por la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control de la Ley Ricarte Soto detectó que existe holgura presupuestaria al día de hoy para ingresar nuevas tecnologías y que la sostenibilidad de la ley se puede solucionar mediante una mejor ejecución financiera. Se han formado mesas de trabajo, relacionamiento con autoridades, aún no hemos podido dar con una respuesta, o bien se ha estado trabajando para impulsar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que entre otros puntos, asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología, aún no hemos podido dar respuesta a las cientos de pacientes en todo Chile.
Por lo anterior es que en este día poco frecuente, queremos dirigirnos al Presidente para pedirle que haga uso de sus facultades, y como líder del país, tome una decisión excepcional para poder continuar con una gran ley como la Ricarte Soto. Dentro del articulado de dicha ley, en el artículo 10 específicamente, El Presidente tiene las facultades en circunstancias especiales, de incluir nuevas patologías entre uno y otro decreto, sin necesidad de esperar tres años.
Para ello, solo apelamos a la voluntad política que existe en el Poder Ejecutivo. Sabemos que el Presidente Gabriel Boric está comprometido con los niños, como también lo está el Estado Chileno al haberse suscrito al documento de la Convención de los Derechos del Niño, documento aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el año 1989 en donde dentro de los principios fundamentales de dicho documento, se encuentra el de principio de derecho a la vida, la supervivencia y desarrollo de todos los niños, niñas y adolescentes.
En este día Presidente, le pedimos hacer valer los derechos que nos garantiza el Estado de Chile y tome una decisión excepcional en una fecha poco frecuente.
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