ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE PSORIASIS EN CHILE: ¿QUÉ FALTA PARA QUE SEA UNA REALIDAD?

En nuestro país existen entre 180 a 200 mil personas que padecen psoriasis, enfermedad que no está cubierta por la Ley Ricarte Soto ni GES, pese a que el 20% de los pacientes requieren de tratamientos de alto costo.

Unirse y crear una asociación de pacientes es un importante paso para lograr el acceso. En Argentina hace años crearon la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la cual ha apoyado a miles de pacientes. ¿Cómo se gestó y cuáles son los pasos a seguir para tener una organización así en Chile? Silvia Fernández, presidenta de esta agrupación, conversó al respecto con representantes de la campaña #TratandoLaPsoriasis.

En una nueva edición de los IG live de @tratandolapsoriasis, la periodista argentina Silvia Fernández Barrio, presidenta y fundadora de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), conversó acerca de los orígenes de esta organización. .“Yo creo que todas las organizaciones de la sociedad civil, como la nuestra, comienzan con una razón muy personal y esto tuvo que ver con eso”, partió señalando la comunicadora. “Entre los 18 y 25 años fui una paciente muy grave de psoriasis, tuve todo el cuerpo con placas en un momento, excepto cara, manos y pies. Por supuesto yo pensé que así nadie me iba a querer, que nunca me iba a casar, que nadie se iba a fijar en mí”.

“En el 2004, luego de empeorar mi condición, y después de hacer los trámites correspondientes para ver el tratamiento a seguir, me avisaron que solo me iban a cubrir el 40% del costo. Nunca me había enfrentado a no tener con qué pagar alguna medicación hasta ese momento, y le pregunté a mi médico quien defiende al enfermo de psoriasis que pasa por esto mismo, y me dijo que nadie, que lo hiciera yo, y ahí me dio a conocer la National Psoriasis Foundation. En ese momento descubrí un mundo que yo no conocía, que eran las asociaciones de pacientes”, agregó.

 Fue así que surgió la idea de crear la asociación para dar a conocer la enfermedad y poder ayudar a quienes no podían acceder a los tratamientos. “Cuando digo que voy a armar esta organización, en mi teléfono fijo entraron alrededor de 200 llamadas, al mail llegaron también cerca de 200 mensajes. Ahí me di cuenta que si quería hacerlo, tenía que hacerlo en serio, así que dejé la TV en ese momento para dedicarme a AEPSO”.

“Esto nació porque me dije a mi misma, si yo no podía conseguir el tratamiento, considerando que soy famosa, que tengo al mejor médico, que tengo la mejor historia clínica, qué va a pasar con los demás. AEPSO nació para que a nadie le pasara lo que me estaba pasando a mí”, añadió.

Asociación de pacientes en Chile

En relación a una eventual creación de un organismo similar a AEPSO en nuestro país, la periodista indicó que “cuando uno hace algo por el otro, la sensación es maravillosa. Todo lo que nosotros podamos hacer desde AEPSO para ayudar a la gente de Chile lo vamos a hacer. Tienen que tomar esto en serio, ser responsables, tener mucha ética y tener ganas de trabajar por los demás. Hay medicaciones, y no hay derecho a que nosotros no podamos acceder a ellas, no es justo. Los medicamentos de última generación no están para estar dentro de una heladera ni de un cajón, están para ser usadas, y realmente los gobiernos tienen que entender eso”, enfatizó Silvia

Por su parte, la embajadora de la campaña Tratando la Psoriasis, Daniela Nicolás, quien padece de una enfermedad autoinmune que también afecta su piel y articulaciones sostuvo que “uno cuando piensa en ayudar al otro, al final uno se está ayudando a uno mismo. Yo no tengo una asociación de pacientes, pero me he preocupado de contar mi experiencia, que es un inicio, y mostrar que efectivamente uno no está solo. Acá en Chile se debería crear una asociación de pacientes de psoriasis porque podemos ver, al escuchar el testimonio de Silvia que se pueden generar cambios reales”, sentenció.

Psoriasis en la Ley Ricarte Soto

En cuanto a la posibilidad del ingreso de la psoriasis a la Ley Ricarte Soto, algo que beneficiaría a cientos de personas para llevar adelante sus tratamientos, la dermatóloga de Clínica Dermacross, Daniela Armijo, precisó que por el momento “Acá en Chile, la Ley Ricarte Soto solo cubre los tratamientos biológicos a pacientes con artritis psoriásica, pero ni siquiera todos ellos. as personas deben cumplir con algunoscriterios como previamente no haber presentado mejora con3 tratamientos convencionales, así que no cualquier paciente puede”.

En este sentido, la doctora Armijo afirmó que se está trabajando para poder ingresar en su totalidad la enfermedad a Ley Ricarte Soto, “Desde el punto de vista médico, estamos juntando data para poder tener datos objetivos y así mostrárselos a las autoridades y decirles que la psoriasis puede llegar a ser muy severa y afectar mucho la calidad de vida. Además,trae consigo ausentismo laboral, en algunos casos con licencias que son muy prolongadas”.

“Por ejemplo, ya tenemos identificados alrededor de 180 a 200 mil pacientes que tienen psoriasis, y de ellos el 20% tiene psoriasis severa. También tenemos registrados todos los pacientes por regiones, sabemos la distribución que hay a lo largo de Chile”.

Además, la especialista señaló que “hemos estado haciendo encuestas también para saber más de cada paciente en general, saber cuál es el tipo de psoriasis que tiene, que tipo de tratamiento está recibiendo. Gracias a eso, por ejemplo, sabemos que son muy pocos los que están recibiendo terapias biológicas. Ese tipo de datos necesitamos y estamos recopilando arduamente”.